Un café con...

Luis Domínguez, enfermero paliativista: “De comprender que el paciente paliativo era el ideal para beneficiarse del medicamento individualizado nació la idea de hacer un manual de divulgación”

 

 

  • El fenómeno de los cuidados paliativos es relativamente reciente, unos 40 años, ¿cómo se enfocaba la medicina antes de Cicely Saunders?

Por aquel entonces se practicaba una medicina puramente paternalista, se arrinconaba a los moribundos en hospicios y los aspectos sociofamiliares o espirituales ni se contemplaban. Cicely Saunders nos enseñó a entender la muerte como parte de la vida y a tratar al paciente como un ser integral, de forma holística. Además, desarrolló conceptos como “el dolor total”, entendiendo el dolor como algo físico que incluye elementos sociofamiliares como la preocupación por los hijos, o espirituales como la búsqueda de sentido, y que provoca a menudo un sufrimiento tan intenso que la farmacología, por sí sola, no puede abarcar.

 

  • ¿Cómo fue el avance de esta nueva visión de la medicina?

Lento y difícil. Ten en cuenta que chocaba de lleno con una medicina que empezaba a tecnificarse en exceso y que priorizaba prolongar y curar a toda costa, sin contemplar que muchas veces era imposible evitar lo inevitable y sin tener en cuenta los deseos del paciente. Ahora estamos en la era del consentimiento informado, el médico propone y el paciente con su ayuda dispone, pero esto era impensable hace 50 años para la gran mayoría. Cuando puedas busca en Internet  el documental “La Dama y la Muerte” y verás una crítica feroz a esa forma paternalista de entender la medicina.

 

  • ¿Qué  países están más avanzados en cuidados paliativos?

Entre otros los anglosajones, centroeuropa y E.EUU., como siempre.

 

 

  • ¿Y España?

Aquí surgió a finales de los ochenta de la mano de ilustres paliativistas como Jaime Sanz o Marcos Gómez entre otros, y el desarrollo no fue homogéneo. Canarias o Cataluña empezaron antes. En Andalucía surgieron varios frentes en distintas provincias. CUDECA, por ejemplo, nace de los primeros paliativistas que surgen del Hospital de la Cruz Roja de Málaga el mismo año que SECPAL, en el 92. La Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos es del dos mil y pico. Como verás, aquí vamos un poquito lentos. 

 

  • En tu trabajo te enfrentas a situaciones emocionalmente fuertes ¿llevas coraza?

No, no llevo coraza. No es malo involucrarse emocionalmente mientras no se nuble tu capacidad profesional. Así, al menos, funciono yo. Prefiero llenar la mochila de lunes a viernes y vaciarla el fin de semana para volver a empezar. Ten en cuenta que podemos estar acompañando a un paciente durante semanas, meses… en ocasiones años. ¿Cómo no te vas a implicar? Lo importante es desarrollar mecanismos de regulación emocional, anti burnout. En mi caso mi familia es mi gran apoyo… y escribe que soy del Atleti, colchonero de pro y gaditano, barbateño, porque ambas cosas me enorgullecen y me sirven de terapia.

 

  • ¿Tenéis claro en vuestro trabajo el punto donde se deja de alargar la vida para prolongar una agonía?

Es difícil, pero se consigue mediante un trabajo de equipo, de consenso, de enfoque multidisciplinar, no por intuición ni mucho menos. Consenso, planificación e información, entendiendo la información como un proceso, no como un acto, y seguir ofreciendo opciones, porque siempre hay cosas que se pueden hacer. Y siempre junto al paciente y su familia.

 

  • En este punto es obligado hablar de la vertiente  holandesa y su enfoque sobre la eutanasia. ¿Qué pasa cuando el paciente decide tirar la toalla?

Por partes; el debate ético existe, genera interés, está ahí y podría propiciar en el futuro cambios importantes en la legislación, pero ahora mismo la eutanasia en España está penada, por lo que el debate legal a día de hoy  está cerrado. Hemos tenido alguna demanda de eutanasia, pero son pocas. Cuando una persona te pide que lo ayudes a morir y exploras las razones, encuentras, sobre todo, mucho miedo a morir con sufrimiento. Es importante explicar que el dolor, la angustia, se pueden controlar, que se puede morir bien. Y si llegado el caso, los recursos disponibles son insuficientes, existe un arma terapéutica, la sedación, que ayudaría a controlar ese síntoma disminuyendo el nivel de consciencia de forma protocolizada, con fármacos adecuados, a dosis terapéuticas y supervisado por un equipo experto. Cuando el paciente comprueba que hay muchas cosas que se pueden hacer para paliar el sufrimiento al final de la vida, en la inmensa mayoría de los casos se relaja en su demanda.

 

  • ¿Se asocian los cuidados paliativos a algún tipo de religión o credo?

Se asocia más al plano espiritual, que no es lo mismo. La espiritualidad se relaciona con los principios, los valores, los ideales de cada uno. La religión puede ser una forma de expresión de nuestra espiritualidad, pero lo espiritual es más profundo, más amplio.

 

  • ¿Hay vocación de paliativista?

Hay vocación sanitaria y de ayuda. No creo que seamos muy distintos a otros profesionales de la salud; me refiero a lo que todo sanitario debería traer “de serie”: la  sensibilidad, empatía, compasión, escucha… Al menos, así debería ser. Nos cuelgan “medallitas” que no merecemos más que cualquier otro profesional sanitario. 

 

  • Luis,  ¿sorprende el ser humano cuando se sabe en el epílogo de su vida?

Más que sorprender, enseña. A vivir con plenitud, a relativizar. A diario recibo de mis pacientes lecciones de humildad, de fortaleza, de conocimiento. De ellos  y de sus familiares.

 

  • ¿Y el objetivo con el que te enfrentas a ese trabajo?

Ensanchar, llenar de contenido las vidas de mis enfermos mientras sea posible; dignificar el final de sus vidas llegado el momento y  ayudarlos a cerrar su ciclo vital de la forma más armoniosa posible.

 

  • ¿Como nace cudeca?

CUDECA es un acrónimo de cuidados del cáncer, y nace en 1992 del amor de Joan Hunt a su marido, que murió de cáncer en Málaga, y al prójimo. Ella consiguió liderar su visionario proyecto con la ayuda de varios profesionales que atendieron a su marido, encabezados por la doctora Marisa Martín, directora médico y gerente de CUDECA, y con el inestimable apoyo de toda la comunidad inglesa asentada en Málaga. Así nació el primer hospice independiente del país.


  • ¿Cudeca depende económicamente de alguien?

Depende del altruismo de la comunidad malagueña y de acuerdos puntuales con la administración y otras instituciones que cubren una parte de los gastos. En este aspecto, el departamento de recaudación de fondos es vital para que CUDECA subsista y continúe “añadiendo vida a los días”, como reza su lema. ¡Ah!, y sus más de 600 voluntarios. ¡Imprescindibles!

 

  • ¿Y tu manual de formulación magistral en cuidados paliativos?

Pues nace del asombro de saber que a nadie se le había ocurrido antes. Formulación Magistral es adaptar el fármaco a las especiales características del paciente. Y dime si hay pacientes con características más desfavorables que ellos. De comprender que el paciente paliativo era el ideal para beneficiarse del medicamento individualizado nació la idea de hacer un manual de divulgación. Para ello me empapé los aspectos teóricos y la legislación, y al comprobar que no había nada publicado en paliativos en España, y muy poco para el prescriptor en general, empecé a buscar bases de datos extranjeras. Tras dos años de trabajo el manual vio la luz.

Después apareció  AEFF y con vosotros hemos hecho la segunda edición,  ampliada, con modus operandi y listo para el uso del  profesional que lo solicite. Mi recompensa, la acogida y divulgación del manual; me doy por pagado cuando compruebo que hemos creado algo potente y útil para ayudar a cualquier paciente que lo necesite.•

 

“Muchos estudian la forma de alargar la vida

cuando lo que hay que hacer esensancharla”

(L. de Crescenzo)


 

 

 

www.cudeca.org
www.secpal.com
http://joseluisdominguezro.blogspot.com.es/

 

 

 

 

Martín Muñoz Méndez
Farmacéutico. Vicepresidente de AEFF




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